Albertka se narodila v 31. týdnu velmi nečekaně a rychle. Do této doby se jednalo o bezproblémové těhotenství. Bertička při svém narození měřila 38 cm a vážila 1335g a narodila se s tzv. hydropsem plodu, což je otok měkkých tkání. Je to velmi vzácný stav, který většina dětí nepřežije.
Aby toho nebylo málo, došlo také k fetomaternálnímu krvácení, kdy se její krev dostala do matčina těla. I přes tak velké komplikace z počátku vše vypadalo dobře a že bude potřebovat ten čas. Lékaři podávali léky na dozrání plic na odvodnění těla, aby Bertičce opadly otoky. Bohužel se tak nedělo . 3 den se objevili vážné komplikace, které způsobily otoky. Mezi prvními bylo krvácení do plic. Muselo dojít k zaintubování, které trvalo 1,5 měsíce. Následně se její stav po další dny více a více zhoršoval a Bertička se ocitla v kritickém stavu. Během prvních 14 dní několikrát oběhově selhala. Aby toho nebylo málo nastal u ní zánět střev. Bertička je však bojovnice, a i přes oběhová selhání organismu boj vyhrála. Albertku jsi měsíc po narození mohla maminka prvně pochovat.
V polovině ledna přesně po 115 dnech byla Bertička propuštěna domů. Tím však dlouhý boj neskončil, naopak začal. Návštěvy specialistů, kteří začali hledat odpověď proč k jejímu stavu došlo. Genetické vyšetření bohužel žádnou odpověď do dnešního dne nepřineslo a stále se hledá. Bertička ani po skoro 5 letech není na 100% diagnostikovaná.
Bertičky stav se neobešel bez následků mezi ty nejvážnější patří:
- Centrální a kořenová hypotonie těla (oslavené svalstvo)
- psychomotorickou retardaci
- atypické DMO
- neslyšící
- dystonické projevy a dyskineza – samovolné pohyby až do křeče
- dysfagie – porucha polykání
- trpí slabozrakostí
V únoru 2020 jí byla provedena oboustranná kochleární implantace, která ji umožnuje slyšet. Ale to neznamená, že hned slyší, musí si na zvuky zvykat a učit se je. Bohužel stále ve svých 5 letech neudrží hlavičku tak jak by měla, s pomocí zvládne pást koníky, nesedí, nestojí, nechodí, nemluví, sama se nenají ani nenapije. Vyžaduje 24h péči. Ale sama se umí přetočit na bříško a je velkou přebornicí pohybu po zádech, který využívá k tomu aby se dostala pro hračku, za pejskem nebo za rodiči. Bertička je ve svých 5 letech na úrovni max. 7-8 měsíčního kojence.
Každý den je Bertička na rehabilitacích, aby zdokonalovala své dovednosti a mohla se tak po svých malých krůčcích posouvat dále. Bertička cvičí v neurorehabilitačním centru Astra a Cortex. Pravidelně cvičí podle bobath konceptu a feldenkraisově metodě. Každých 14 dní navštěvuje rehabilitaci ohledně jídla, aby se naučila správně polykat a motoricky pracovat s jídlem v ústech. A nemusela být tak převedena na PEG – hadičku do žaludku. Nedílnou součástí je ergoterapii, kde trénuje svoje ručičky, které ji nechtějí poslouchat, aby je lépe ovládala a také začala i sama používat. A mohla se tak zdokonalovat a v budoucnu trénovat nácvik soběstačnosti třeba se najíst, obléknout. Pravidelně absolvuje intenzivní týdenní pobyty s hipoterapií, kde krom hipoterapie má i cvičí a užívá si canesterapii. Po kochleární implantaci se do našich činností také zařadila speciální logopedie. Snažíme se také najít ideální způsob alternativní komunikace, kterých bychom se mohli s Bertičkou dorozumívat. Od září 2021 navštěvuje tři dny v týdnu speciální školku Smiling Crocodile v pražských Štěrboholech, kde má úžasné asistentky, které jí pomáhají poznávat svět. Školka ji velmi prospěla a pomohla ji v jejím rozvoji.
Jak můžete pomoci Bertičce?
Můžete zaslat peníze na transparentní účet vedený u Komerční Banky a.s.:
123-294710277/0100
https://www.kb.cz/cs/transparentni-ucty/123-294710277
Můžete také sledovat Bertičky příběh na našem instagramu:
https://www.instagram.com/albertky_cesta
Děkujeme za vaši pomoc!
Přes překážky ke hvězdám
Rodiče Bertičky
Alžběta Stejskalová & Libor Stejskal